marzo 26, 2025
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La demencia tipo Alzheimer, cuando fue descrita por primera vez por el psiquiatra alemán Alois Alzheimer en 1906. Era misericordiosamente rara, pues la mayoría de las personas moría suficientemente joven como para evitarla. La prevención todavía es difícil, y tratar la enfermedad es una tarea exhaustiva. Es un momento doloroso para el familiar cuando se entera del diagnóstico, luego de que el paciente efectúa una serie de exámenes: “probable Alzheimer”. Una de sus grandes preocupaciones es saber qué hacer y, sobre todo, si hay remedios que puedan curar, mejorar o incluso interferir para que la enfermedad no avance, no progrese. La EA es responsable del 50 al 70% de las demencias, produciendo trastornos progresivos de la memoria, del juicio y del razonamiento intelectual, y volviendo al individuo progresivamente cada vez más dependiente, o sea, que necesita la ayuda de otra persona para su propia supervivencia. Se da tanto en hombres como en mujeres de todas las razas y clases sociales, siendo considerada una enfermedad del envejecimiento, ya que es más común en personas de 60 o más años de edad.
La Enfermedad de Alzheimer afecta de 17 a 25 millones de personas en todo el mundo. En España se estima que existen cerca de 900.000 personas con la enfermedad. Ésta puede presentar rasgos y síntomas variables en sus diferentes estadios, hablándose pues de 3 estadios o grados diferentes:
1º LEVE: En el que los síntomas pasan desde confusiones y pérdida de la memoria, desorientación espacial, hasta dificultad progresiva en las tareas cotidianas, cambios en la personalidad y en la capacidad de juicio. En este primer estadio, los enfermos dan señales de pérdida de sus facultades mentales. Presentan pérdida de memoria y cambios en el humor. Tienen menos energía, espontaneidad y disminución en su capacidad de aprendizaje. Evitan exponerse a nuevas situaciones, prefiriendo el ambiente que les es familiar. Todavía pueden mantener sus funciones pero tienen dificultades en llevar a cabo tareas más complejas.
2º MODERADO: Los síntomas entre otros son, dificultades en los actos de la vida diaria (especialmente para bañarse, vestirse, alimentarse), ansiedad, delirios y alucinaciones, agitación nocturna, trastornos del sueño, dificultad de reconocimiento de amigos y familiares. El paciente ahora se presenta claramente incapacitado. Su memoria reciente está muy perjudicada, mientras que el pasado distante puede permanecer claro en su mente. Puede perderse en lugares familiares y olvidar dónde está. Presenta problemas con el lenguaje, teniendo dificultad para nombrar objetos y también para tomar decisiones. Se olvida frecuentemente de las fechas, los horarios y las estaciones del año. Inventa palabras y falla en el reconocimiento de los miembros de la familia y de las personas con las que convivió durante muchos años. Puede demostrar falta de afectividad por algunas personas.
3º SEVERO: En esta fase los síntomas son entre otros disminución acentuada del vocabulario, disminución del apetito y del peso, falta de control urinario y fecal, dependencia progresiva del cuidador. En este estadio los pacientes ya requieren 24 horas de atención. Pueden presentar disturbios del sueño y deambulación nocturna. Es posible que presenten pérdida de control urinario y fecal, como también la capacidad de masticar y tragar. Se vuelven más vulnerables a las neumonías y otras enfermedades, infecciosas o no. Los problemas respiratorios empeoran, particularmente cuando permanecen en cama durante largos períodos.
Eventualmente, estas complicaciones culminan con la muerte.
Es conveniente apuntar que no todos los enfermos de Alzheimer pasan por todas las fases de la enfermedad, dependiendo de muchos factores externos, como situación previa de salud, contexto social, familiar y económico. Ya que esta es una enfermedad asociada a la edad, con normalidad el paciente fallece por cualquier otra patología derivada de una edad avanzada y no es muy común que los enfermos de Alzheimer lleguen hasta la última fase o no al menos con todas sus consecuencias. El curso de la enfermedad puede ser más o menos largo en función de múltiples variables y también del estado general de salud del paciente y los cuidados a los que es sometido.
El diagnóstico precoz permite establecer planes a largo plazo dirigidos al tratamiento del paciente y al apoyo emocional, económico y físico del cuidador. Una de las mejores vías para luchar y sobrellevar la enfermedad es la información y por ello el diagnóstico precoz aportará ventajas para ir un paso por delante y prever mejor las actuaciones que deberán ir adoptándose progresivamente sin tener que improvisar ni hacer las cosas a la desesperada.
La enfermedad de Alzheimer también requiere si es posible que exista un consenso por parte de la familia y las personas más próximas al paciente.
El tratamiento para la demencia tipo Alzheimer es sintomático, o sea, ataca directamente los síntomas, pero no la causa, ya que aún no se sabe exactamente lo que la provoca. El tratamiento tiende a corregir los déficit cognitivos y los disturbios psico-comportamentales. En relación a los primeros, se trata especialmente de desacelerar la disminución de la memoria, o inclusive mejorarla.
En relación a los disturbios psico-comportamentales, existen diferentes medicamentos ya conocidos que son eficaces en el tratamiento de los delirios, las alucinaciones, la agitación, la agresividad, la depresión y el insomnio.
Generalmente se utilizan neurolépticos, antidepresivos, ansiolíticos y otras sustancias. En relación con el tratamiento de la EA, es importante considerar que existen otras medidas que pueden ser más útiles incluso que la medicación y también menos agresiva que esta, especialmente cuando se puede contar con un equipo multidisciplinar similar al de la asociación Aspe contra el Alzheimer con terapeutas, psicóloga, trabajadores sociales, auxiliares…. Las intervenciones psicológicas con terapias específicas, entrenamiento de las AVDs (actividades de la vida diaria) y AVPs (actividades de la vida práctica) pueden retardar relativamente la evolución de la enfermedad, mejorando de esta manera la calidad de vida del enfermo así como la de su familia y su cuidador.
Los investigadores buscan intensamente tratamientos que no sólo alivien los
síntomas, sino que también detengan la destrucción de las neuronas. Paralelamente, se pueden utilizar otros tratamientos con los enfermos. Son terapias no farmacológicas que a la vez que estimulan las capacidades cognitivas –memoria, atención, percepción y otras que el paciente va perdiendo paulatinamente proporcionan calidad de vida al enfermo de Alzheimer, dado que el mismo es inducido a realizar diferentes actividades, satisfaciendo así una necesidad de todo ser humano, que es la de “hacer”.
El hacer del individuo incluye todas las actividades que forman parte de vida diaria: comer, higiene personal, comunicarse, vestirse y andar; las actividades de la vida práctica y/o instrumentales: hablar por teléfono, hacer compras, ir al cine, y las actividades de trabajo, sociales y de esparcimiento. Dichas terapias no farmacológicas incluyen: Terapia Ocupacional, Musicoterapia, Terapia Cognitiva, Reminiscencia, Terapia con mascotas, y otras. Son terapias que procuran explorar el potencial todavía existente en el paciente estimulando las actividades cerebrales que se están dañando y las habilidades funcionales. Se pueden realizar individualmente o en pequeños grupos; en el domicilio del paciente, en la clínica y/o en el consultorio. Esas terapias pueden ser realizadas con pacientes que hacen uso de fármacos específicos para el mal de Alzheimer. En esos casos, nuestra experiencia en la asociación ha mostrado resultados positivos en algunos pacientes que se encuentran en las etapas iniciales de la enfermedad. La Enfermedad de Alzheimer es sólo una de las diferentes formas de las demencias. Estas son enfermedades que causan el deterioro de las funciones mentales y del comportamiento.
( Adaptada y modificada JPC a partir de Is it Alzheimer? Signos de alarma que usted debería conocer de la asociación de Alzheimer de Estados Unidos)
1. Pérdida de memoria que afecta a las capacidades del trabajo: citas, nombres, números de teléfono… 2. Dificultades para realizar tareas familiares: problemas para realizar la comida, el arreglo del hogar… 3. Problemas de lenguaje: olvido y sustitución de palabras… 4. Desorientación en tiempo y espacio: el paciente olvida la fecha, se pierde, no reconoce lugares familiares… 5. Pobreza de juicio: el paciente se viste con ropa inapropiada, sigue conductas anómalas…. 6. Problemas en el pensamiento abstracto: se olvida del significado del dinero, problemas para evaluar semejanzas, problemas de comprensión… 7. Pérdida de cosas o ubicación en lugares incorrectos: el paciente pone la plancha en la nevera y el reloj en el azucarero…. 8. Cambios de humor y conducta: el estado de ánimo sufre cambios frecuentes e inesperados… 9. Cambios de personalidad: suspicacia, desconfianza, temor…. 10. Pérdida de iniciativa: está muy pasivo y necesita estímulos constantes…. Es incapaz de iniciar cualquier tipo de actividad como por ejemplo llamar por teléfono o encender la televisión.
RECURSOS
Podemos clasificarlos en dos grandes áreas o apartados:
• Redes sociales
• Administración pública.
REDES SOCIALES
El tejido asociativo, es decir, la formación de asociaciones por parte de familiares de enfermos de Alzheimer es una constante en nuestro país. Estas asociaciones entre las cuales se encuentra Aspe contra el Alzheimer, cumplen un rol provisor de servicios y de soporte emocional. Estas asociaciones prestan servicios de psicología, terapia ocupacional, ayuda a domicilio y un largo etc. Incluso las más grandes disponen de servicios como fisioterapia, logopedia o autobuses para el transporte de enfermos.
Es tema de debate continuo si estas entidades son complemento o subsidio del sistema público de protección social, especialmente en los ámbitos sanitarios y sociales, ya que muchas asociaciones focalizan su ámbito de intervención en aquellas prestaciones que o se dan débilmente o directamente no se dan en la administración.
Algunas asociaciones (entre las que se incluye la nuestra) pueden recibir ayudas públicas para su funcionamiento, sin embargo no pierden su esencia más pura, gestionándose de un modo que difícilmente tendría cabida en cualquier otro tipo de organización.
Quienes participan en este movimiento en red, comulgan con el propósito de mejorar y mantener la calidad de vida de los núcleos afectados y desde esta óptica enfocan su labor. Sin embargo, el camino por recorrer todavía es largo y una asociación no puede (o no debe) ejercer como empresa pública y menos todavía equipararse al sistema de protección social, no se puede pedir peras al olmo y menos pedir a una asociación que actúe y garantice la prestación de un servicio que la administración pública no da. Es deber de los órganos políticos de cada ámbito garantizar una correcta y fiel atención a las familias y a sus enfermos, escuchando siempre a las asociaciones en sus propuestas de mejorar la atención.
El Grupo de Apoyo Psicológico al Cuidador ha sido, probadamente, un recurso eficiente para ayudar a convivir con la enfermedad. Los que participan de él nunca más se sienten solos.
La asociación Aspe contra el Alzheimer dispone de atención psicológica gratuita, dedicada al cuidador. ¡Infórmese y participe!
Es un recurso externo que reúne a cuidadores y familiares de enfermo de EA para intercambiar experiencias, principalmente en la búsqueda de apoyo. Este espacio es utilizado para expresar las angustias, relatar las vivencias, obtener información y consejo acerca de cómo cuidar. Además, sus participantes se identifican con las mismas dificultades, hablan de sus sentimientos y emociones, reciben y dan apoyo psicológico.
Funciona como prevención, ya que la experiencia del otro le sirve como preparación, si ocurre con usted; es un espacio donde todo vale, llorar, quejarse, intercambiar recetas, entre otras cosas.
ADMINISTRACIÓN PÚBLICA
En cuanto a las prestaciones económicas para cuidadores, apuntar que la Consellería de Bienestar Social de la Generalitat Valenciana concede ayudas para el cuidado de ancianos en el ámbito familiar o para la adaptación y obra en el hogar donde resida el enfermo.
También encontramos el servicio de ayuda a domicilio que gestionan los servicios sociales municipales.
Otro recurso son los centros de día para personas mayores dependientes que son establecimientos que en régimen diurno prestan atención.
Todos estos servicios y ayudas deben ser consultados con el trabajador social de los servicios sociales municipales que es la figura encargada de orientar y asesorar a las familias, explicar los tiempos de la ayuda y los requisitos necesarios y tramitar sus solicitudes.
La Ley de Dependencia pretende asegurar a familiares y a aquellas personas que son incapaces de valerse por sí mismas los recursos necesarios para que su calidad de vida no se vea seriamente afectada. De reciente incorporación, esta Ley está teniendo serios problemas de implantación en la Comunidad Valenciana, originado retrasos escandalosos. Esta Ley y sus requisitos también deben ser consultados en los Servicios Sociales Municipales.
Tras el éxito obtenido en la primera edición del Concurso
En al Asociación Aspe contra el Alzheimer, Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas asociadas a la edad, somos una entidad sin ánimo de lucro cuyo fin principal es trabajar con el objetivo de mejorar la calidad de vida del enfermo y de sus familias.
